El nacimiento de un bebé siempre es un acontecimiento de mucha alegría y júbilo, y contamos con todo un mundo de información que nos va guiando en los cuidados de nuestro bebé, incluyendo su nacimiento, crecimiento, alimentación, cuidados, etc.
Pero que sucede cuando este pequeño nace con una condición de vida diferente, el mundo se olvida de ti, las expectativas cambian y entramos en un mundo desconocido, en el cual debemos involucrarnos inmediatamente y sortear los obstáculos a su lado, en esta etapa su desarrollo depende de nuestra actitud como padres, para salir pronto del duelo y levantar el vuelo y crecer con ellos.
Sé que recibir la noticia de que tienes un niño con trisomía 21, mejor conocido como Síndrome de Down, es un tramo difícil; sin embargo, si nuestro pequeño recibe desde que nace los cuidados y educación adecuada, crecerán siendo productivo y podrá integrarse a la sociedad sin ninguna restricción.
La misión principal de esta revista es lograr la inclusión de pequeños con Síndrome de Down en una sociedad mal informada y lograr que al recibir a un bb con esta condición, te haga sentir feliz.
Cambiemos él, ¿por qué? En un ¿para qué? Si juntos unimos esfuerzos, estoy convencida de que lograremos cosas inimaginables y una calidad de vida extraordinaria para nuestros pequeños.
Así que empecemos…
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida, causada por una alteración genética ocasionada por la presencia de un cromosoma adicional en las células del organismo.
Ocurre aproximadamente en uno de cada 691 nacimientos, es la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo, aunque se desconoce el origen exacto de dicha alteración, se sabe que no está relacionado con la nacionalidad, raza, edad, religión o condición socioeconómica.
Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con Síndrome de Down se presentan en las áreas cognitivas (desarrollo intelectual y aprendizaje) y motora (movimiento en los primeros años) no obstante al igual que la población, cada persona con Síndrome de Down, tiene sus propias capacidades y personalidad que las hace únicas y diferentes de otra.
Permite que su cromosoma extra, te llene de amor.
El Síndrome de Down, no es una enfermedad, no se contagia, no se cura, es simplemente una condición de vida.
Supongamos que tienes un hijo regular, y en la etapa de la adolescencia te dice que tiene gustos diferentes a su género, esto no lo hace estar enfermo, es solo una condición de vida diferente, es lo mismo con el Síndrome de Down, empecemos por cambiar nuestro pensamiento.
¿Qué causa el Síndrome de Down?
La mayoría de las personas tienen en las células 46 cromosomas acomodados en parejas: 23 del padre y 23 de la madre, las personas con Síndrome de Down tienen 47 cromosomas
Los genes son estructuras que contienen información que dirige el crecimiento y desarrollo del organismo, estos se encuentran almacenados en los cromosomas y esta información se transmite de padres a hijos.
No hay grados de Síndrome de Down, son alteraciones cromosómicas diferentes y existen 3
Trisomía 21 regular: en el 95% de los casos, todas las células del organismo tienen un cromosoma adicional en el par 21. De ahí que se conoce como trisomía 21.
Mosaicos: se presenta en el 1-2% de los casos, algunas células tienen 46 y otras 47, no todas las células están alteradas.
Translocación el 3% de las personas tienen un cromosoma 21 adicionales o parte del unido a otro, en un pequeño porcentaje de estos casos alguno de los progenitores (padre o madre) puede ser portador de esta anomalía.
Ahora sabes que el Síndrome de Down no es una enfermedad; sin embargo, debes tomar en cuenta cuidados para tu pequeño, empecemos con el cariotipo.
¿Qué es el cariotipo?
Es un estudio genético en el que se observan los cromosomas de una célula, con él podemos confirmar el diagnóstico y nos ayuda en la asesoría sobre el riesgo de tener otro hijo con síndrome de Down en futuros embarazos.
No te angusties, nadie sabe con certeza la razón por la que el síndrome de Down ocurre, “no hay culpables” y no hay forma de prevenirlo.
¡Sé cómo te sientes! Y lo que te preocupa ahora, conozco las miles de preguntas que te estás haciendo, lo primero que piensas es ¿por qué a mí? Sé que todos tenemos una misión en esta vida, y en ocasiones las misiones son más difíciles que otras y esto lo único que demuestra es la fortaleza que tenemos como seres humanos y tomar la pequeña mano de nuestro bebé y empezar una aventura llena de retos y mucha alegría, solo basta con mirarlo y ver su hermosa sonrisa, y forjar el futuro de nuestro bebé.